Conmemoramos el Día Mundial de la Hemofilia
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Desde 1989, cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, proclamado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador, Frank Schnabel,
La Intendencia de Montevideo se suma este sábado 17 a la conmemoración, iluminando los siguientes edificios y monumentos icónicos de la ciudad:
- Puerta de la Ciudadela
- Peatonal Sarandí
- Obelisco
- Letras Montevideo en Kibón
- Museo Oceanográfico y Punta de la Torre
- Castillo del Parque Rodó
- Islas del Parque Rodó
¿Qué es la hemofilia?
Se trata de un trastorno hemorrágico, vinculado con la carga genética relacionada al cromosoma X, que no permite que la sangre se coagule correctamente.
La hemofilia es una patología congénita que afecta a 1 de cada 10.000 personas nacidas.
Debido a que la enfermedad se transmite a través de la carga genética relacionada con el cromosoma X, presente en las mujeres, es más probable que los hombres padezcan la enfermedad; heredada de su madre.
Es un padecimiento crónico y hasta el momento no tiene cura; aun así un paciente con hemofilia puede llevar una vida plena con los cuidados y tratamientos correspondientes.
La enfermedad puede presentarse con diferentes grados de gravedad según el tipo de hemofilia que se padezca.
Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación VIII o IX, por lo que ante una herida pueden sangrar más y por más tiempo del normal o –en casos extremos– tener hemorragias de forma permanente, las cuales se presentan de manera repentina.
La hemofilia no es contagiosa.
En Uruguay
Según el último censo general llevado a cabo por el Programa Nacional de Atención Integral de la Hemofilia y Otras Coagulopatías (PAIHEC) de ASSE, en el año 2010, en el país son 236 las personas con esta enfermedad.
Se calcula que hay un promedio de 30 o 50 casos sin diagnosticar aun, debido a que, según los expertos, se trata de pacientes con hemofilia leve.
Desde 1974 existe la Asociación de Hemofilia del Uruguay (AHU), la cual se integró como miembro pleno a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en 1976.